L'Aran Molina té sis mesos, el pròxim 12 de desembre en complirà set, des que tenia quatre mesos va ser diagnosticat amb atròfia muscular espinal (AME) del tipus I. Es tracta d'una malaltia degenerativa que afecta la medul·la espinal i els nervis i provoca que els infants perdin força muscular. De moment, és una patologia poc comuna, sense cura ni tractament. Per això, l'esperança de vida dels infants que la pateixen és d'entre un i dos anys.
"Ens vam adonar que alguna cosa li passava a l'Aran quan, amb tres mesos, no era capaç d'aguantar el cap per si sol", ha explicat el seu pare, en Pipo Molina. Després de portar-lo al metge, el doctor va redirigir-lo a l'Hospital Sant Joan de Déu on allà van confirmar que l'Aran patia aquesta malaltia desconeguda. Segons ha explicat la família, a tot Espanya hi ha 2.000 casos. A Catalunya, se'n troben a Mataró, Olot o Terrassa, entre altres poblacions. "El més dolent és que l'Aran pateix el tipus I, que es dóna abans dels sis mesos d'edat. Quan abans apareix la malaltia, menor és l'esperança de vida", ha lamentat Molina.
Tot i això, la família es manté forta i amb ànims. Per això, amb l'ajuda de diversos amics íntims i entitats de Lloret de Mar, han organitzat una jornada solidària el pròxim 13 de desembre a la Plaça Torrent d'aquesta localitat selvatana. "Vam veure que aquest dia a diferents punts d'Espanya s'havia programat un enlairament de globus de color verd, el color de l'esperança, per mostrar el suport de la ciutadania amb els malalts que pateixen aquesta patologia", ha explicat el pare de l'Aran. Per això, aprofitant l'avinentesa, van decidir tirar endavant diversos actes - des de tallers de castellers, passant per actuacions musicals, inflables, trucs de màgia, tallers de ceràmica o una botifarrada- per recollir fons per a la investigació d'aquesta malaltia.
Tots els diners que es recullin es destinaran a l'àrea de neuropediatria de l'Hospital Maternoinfantil Sant Joan de Déu que investiga aquesta malaltia. "Esperem que vingui el màxim nombre de persones possible i recollim molts fons", ha explicat el pare de l'Aran. La família ha agraït de tot cor "tota la col·laboració i ajuda" que han rebut per part de persones, entitats i associacions de tota mena que s'han bolcat amb la causa.
D'altra banda, Molina ha detallat que tenen previst organitzar més actes similars i que diverses associacions ja s'han posat en contacte amb ells per programar curses, carreres per recollir fons.
Jornada solidària a Lloret en suport a un nadó que pateix atròfia muscular espinal
Els diners es destinaran a la investigació d'aquesta malaltia sense cura
