Quan en Kail va néixer a l’Hospital Trueta pesava només 500 grams i va estar tres mesos ingressat. “Quan neixen tan petits i tan prematurs, no saps mai què pot passar l’endemà. Ens vam haver de centrar en el dia a dia”, explica la seva mare, Laura Masó.
D’això han passat cinc anys i actualment en Kail és un nen “mogut” i alegre i va a l’escola a Quart (Gironès). És un dels nens atesos en el marc del grup de treball de seguiment a infants amb risc en el neurodesenvolupament i que està integrat per entitats i professionals de Salut, Educació i Drets Socials. La finalitat és detectar al més aviat possible trastorns o problemes mèdics. El Trueta deriva cada any entre 90 i 100 nadons a algun Centre de Desenvolupament i Atenció Precoç (CDIAP).
Aquest grup de treball, que funciona des del 2003, va tenir com a primer objectiu crear un circuit de derivació i seguiment dels nadons que detectaven que tenien algun risc en el neurodesenvolupament implicant totes les entitats i professionals dels vessants sanitari, educatiu i social de les comarques gironines.
La neuropediatra de l’Hospital Trueta, Dolors Casellas, assenyala que la majoria dels infants dels quals tota la xarxa fa seguiment són prematurs que neixen abans de les 32 setmanes de gestació o amb un pes per sota del quilo i mig. També hi ha altres infants amb factors de risc perquè han patit algun accident vascular cerebral, una meningitis o una encefalopatia hipòxica isquèmica.
Cada any el Trueta deriva entre 90 i 100 nadons i el protocol fixa que el seguiment es pot allargar fins a l’adolescència. Aproximadament la meitat són prematurs extrems. “Abans no hi havia un circuit de derivació i llavors aquests nens i nenes arribaven als CDIAP quan ja es detectava que hi havia un problema”, explica Casellas. L’any 2024, al Trueta han nascut 55 infants abans de les 32 setmanes de gestació o amb menys d’un quilo i mig de pes; el 2023 en van ser també 55 i el 2022, 63.
La finalitat del circuit és fer seguiments preventivament per poder detectar possibles trastorns, malalties o discapacitats de manera precoç per poder-les abordar des del primer minut. Així, avui el procés és automàtic i quan a l’Hospital detecten factors de risc, programen una primera visita al CDIAP de la zona d’on sigui la família ja abans de l’alta hospitalària. En casos més complexos, alguns professionals fins i tot es desplacen al centre hospitalari per fer valoracions in situ.
Segons Casellas, entre el 20% i el 50% dels infants acabaran necessitant suport o tractament per alguna afectació del neurodesenvolupament. Els més freqüents són trastorns per dèficit d’atenció i hiperactivitat (TDAH), trastorns de l’espectre autista (TEA), trastorns específics de l’aprenentatge, discapacitat intel·lectual o altres problemes mèdics com paràlisi cerebral, epilèpsies o dèficit visual.
Tranquil·litat dins la incertesa
“Quan decideixes tenir un fill no t’imagines que arribaràs a viure una situació així, és un escenari d’incertesa absoluta i vas molt perdut”, explica Laura Masó, que assenyala que l’acompanyament ha estat cabdal per guanyar confiança i sobretot “tranquil·litat”. “En funció de com ha anat avançant en Kail, l’han anat derivant cap a l’especialista que calia”, descriu. D’entrada, treballaven la motricitat i l’agilitat amb fisioteràpia, després van passar a fer les visites amb psicopedagogia i actualment centren la feina amb logopèdia.
Laura Masó admet que un dels reptes ha estat assumir que el procés d’aprenentatge del seu fill és més lent que el d’altres nens de la mateixa edat. “Em van dir que comparar era el pitjor, però costa molt no fer-ho quan veus altres infants que ja caminen, parlen o fan coses que el teu encara no ha assolit”, reconeix. Tot i això, amb el temps la família ha après a centrar-se en el ritme propi d’en Kail: “Al final aconsegueixes anar dia a dia, mirant només el teu fill i celebrant cada avanç”.
Als CDIAP el seguiment comença amb una acollida familiar i una valoració inicial compartida amb neuropediatria. Sheila García, fisioterapeuta i coordinadora del CDIAP del Consorci Sant Gregori, explica que els primers dos anys se centren principalment en el desenvolupament motor. “Principalment, ens fixem en el control del cap, si ja se sap girar, si posteriorment sap fer un canvi de postura d’estar estirat a terra a seure, o d’assegut a gatejar; o sigui, totes les fites evolutives que toquen per edat, controlem que les va adquirint”, detalla.
Si no hi ha signes d’alarma, mantenen aquesta periodicitat; si n’hi ha, l’intensifiquen. Un cop l’infant ha assolit les fites motores bàsiques, els fisioterapeutes es van “retirant” i agafen el relleu altres professionals del centre, com logopedes, psicòlegs o psicopedagogs, per treballar àrees com el llenguatge o la interacció social.
Sandra Vendrell, pedagoga i coordinadora tècnica del CDIAP de Salt (Grup Fundació Ramon Noguera), precisa que molts infants segueixen un desenvolupament neurotípic malgrat el risc inicial i superen els estàndards per edat. Però quan detecten una dificultat, “el nen deixa aquest protocol de seguiment preventiu i passa al d’atenció terapèutica”. Aleshores les visites augmenten i poden ser compartides entre diferents professionals segons les necessitats.
Vendrell subratlla que tot el protocol i el circuit de derivació es basa en l’acompanyament en cada etapa del desenvolupament. “Parlem de nens molt petits, quan la plasticitat cerebral està en el seu punt més àlgid. Com més aviat detectem una dificultat i intervenim, millor pronòstic tindrà el seu desenvolupament i futur”, afirma.
A banda de la unitat neonatal de l’Hospital Trueta i el CDIAP, en el seguiment d’aquests infants hi participen de manera essencial equips de pediatria de l’atenció primària, professionals del Centre de Salut Mental Infantil i Juvenil (CSMIJ), dels Equips d’assessorament i orientació psicopedagògica (EAP) i del Centre d’Atenció a la Discapacitat (CAD). S’hi sumen serveis educatius específics que presten recursos formatius per a discapacitats auditius (CREDA) i visuals (CREDV CRE ONCE Barcelona).
Des de la unitat neonatal fins a l’escola
Laura Nadal, mestra del CREDV –un servei educatiu sota conveni entre Educació i l’ONCE–, explica que el seu equip part del grup des de pràcticament els inicis. “Nosaltres no som oftalmòlegs, sinó que valorem com els nadons van activant el seu funcionament visual”, precisa. Els prematurs extrems passen setmanes o mesos a la unitat neonatal, un entorn amb poca estimulació visual, i per això fan valoracions molt precoces, fins i tot dins de l’hospital. Observen les “mirades preferencials” del nadó: com respon a la cara dels progenitors o a imatges de fort contrast en blanc i negre.
Si el nadó encara ha d’estar ingressat molt temps, proposen a les famílies estratègies compartides per estimular la visió. Si ja té l’alta propera, coordinen el seguiment amb el CDIAP corresponent. “La finalitat és detectar qualsevol dificultat visual com més aviat millor”, afegeix Nadal.
Quan l’infant arriba a l’edat escolar, els equips d’assessorament i orientació psicopedagògica fan una valoració per determinar els suports i mesures que necessitarà l’infant al centre educatiu. Segons les necessitats, poden intervenir serveis especialitzats, que visita l’escola de manera puntual, o bé aplicar mesures més generals que pot assumir directament el professorat.
Treball amb les famílies
Nadal destaca que sempre treballen conjuntament amb les famílies: “Són elles les protagonistes dels aprenentatges dels seus fills; nosaltres fem de model i expliquem les peculiaritats d’aquests infants perquè les entenguin millor”.
El grup de treball es reuneix quatre vegades l’any per revisar el funcionament del protocol, discutir casos clínics, unificar criteris i organitzar formacions. “És una xarxa que ha anat creixent i incorporant professionals segons les necessitats que hem vist sobre el terreny”, indica Casellas.
Per a famílies com la d’en Kail, aquest acompanyament continu –des de la unitat neonatal fins a l’escola– ha estat clau. “Vens amb dubtes i surts més tranquil·la perquè ells saben què és normal en aquests casos”, resumeix. “És una alegria veure com hem passat d’estar preparats pel pitjor, tenir converses a casa que no ens hauríem volgut tenir i ara veure en Kail amb cinc anyets, que és un nen pràcticament normal, feliç, content i amb una energia desbordant, com a pares sentim molt orgull”, conclou Laura Masó.
