El diagnòstic i el tractament de les cardiopaties congènites ha millorat substancialment els darrers anys a l'hospital Josep Trueta de Girona. Malgrat que les intervencions quirúrgiques més complexes encara es deriven a l'Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, cada vegada més pacients poden fer el seguiment i tractament de la malaltia des de el centre gironí. La cardiòloga Laura Muntaner destaca les millores a la unitat d'imatge, amb aparells d'última tecnologia que permeten un millor seguiment i tractament d'aquestes deformacions del cor.
Això ha fet que el nombre de pacients amb cardiopaties congènites que es tracten siguin "molts més que fa uns anys". "Abans només hi havia una doctora un dia a la setmana, ara ja som dos i alguns es poden operar aquí, fins i tot", explica Muntaner. La cardiòloga, però, descarta que el Trueta assumeixi cirugies greus, ja que "és millor centralitzar-les en un hospital".
Amb Muntaner hi treballa també el cardiòleg pediàtric Marc Figueras. De fet, la detecció precoç d'aquesta malaltia és "clau" per poder avaluar els riscos que pot tenir el malalt en un futur. En aquest sentit, Figueras destaca les millores en els diagnòstics prenatals i que se solen fer a les setze setmanes d'embaràs.
Més avortaments
Precisament, les millores en la detecció d'una cardiopatia congènita durant la gestació ha fet que més dones optin per interrompre l'embaràs. Figueras explica que, segons el grau de severitat de la malaltia, s'ofereix a la mare l'avortament si l'expectativa de vida és "dolenta".
En aquests casos, assenyala el pediatra, la majoria de dones decideixen no tirar endavant l'embaràs. En els casos que la mare sí que ho fa, solen haver-hi motius culturals o religiosos al darrere. Si això es produeix, la detecció precoç també permet avaluar quin és el millor centre on dur a terme el part, en funció de la severitat de la malaltia.
La Sònia López és una mare que va decidir tirar endavant amb l'embaràs, malgrat que al seu tercer fill li van detectar una cardiopatia congènita durant la gestació. La Sònia explica que "va tenir molts dubtes" perquè "no volia hipotecar" la vida dels altres dos fills que té. "La cardiòloga m'ho va plantejar d'una manera que vaig creure que podria fer-ho", assenyala.
No sentir-se sols
Un dels esculls principals que tenen les famílies quan han d'afrontar la malaltia és la poca xarxa de suport fora de l'equip mèdic. Per això és important la funció que desenvolupa l'Asociació de Cardiopaties Congènites (AACIC). La seva delegada a Girona, Gemma Solsona, assenyala que la seva funció és bàsicament explicar-los que "no estan sols al món". "Quan cau el diagnòstic no saben què vol dir, especialment en nadons o en nens que se'ls hi diagnostica. Per a nosaltres és molt important que se sentin acompanyats", explica.
En aquest sentit, Solsona destaca que per a les persones afectades "és clau" saber que hi ha més gent en la seva situació i que "puguin conèixer altres famílies". "L'impacte emocional és molt fort, per tant és molt important fer-los saber que tenen recursos a disposició i el suport de molta gent", conclou la delegada d'AACIC a Girona.
La Sònia assenyala que aquesta és una de les dificultats més importants que han tingut com a família. El fet de "sentir-se sols" quan han d'afrontar una malaltia com aquesta. "Jo no sabia on anar, per això ara ajudo en tot el que puc", assenyala. I és que el fet de tenir un fill amb una cardiopatia congènita suposa inconvenients "importants" per a la mare.
En el seu cas, han hagut d'operar quatre vegades al seu fill – en set anys –. Això ha suposat haver de passar estàncies de més d'un mes a la Vall d'Hebron "aïllats del món". La Sònia explica que la seva parella hi anava alguns caps de setmana que ella aprofitava per baixar a casa. "Això té conseqüències en tot el que fas, la feina, la parella, o sigui en tot el què t'envolta", destaca.
