L’equip de suport a la cronicitat complexa i atenció pal·liativa pediàtrica de Girona (ESCCAPP-GI) ha incorporat els Pallapupas a les visites a domicilis dels infants que requereixen aquest tipus d’atenció especialitzada. Es tracta d’una iniciativa pionera a Catalunya i té per objectiu donar una cura integral que incorpori l’esfera emocional a les cures que duen a terme els metges, infermers i psicòlegs. Amb les arts escèniques, els Pallapupas propicien la reducció de l’estrès, la por i l’ansietat que tant els infants com les famílies poden sentir quan reben un tractament. La majoria de menors que atenen pateixen una malaltia neurològica, però també n’hi ha amb malalties oncològiques o amb altres patologies cròniques.
El projecte va començar al maig amb les primeres visites conjuntes un cop per setmana, i s’allargarà fins al juliol. Abans de cada visita, els professionals posen en comú les característiques de cada cas per compartir els objectius i les estratègies més idònies per a l’infant i el seu entorn. L’objectiu final és propiciar un ambient més amable, distès i amb l’efecte sorpresa –tan propi dels pallassos– que suposa un gran valor afegit.
La pediatra de l’hospital Josep Trueta i coordinadora de l’ESCCAPP-GI, Mireia Crehet, ha destacat que els Pallapupas són una “figura facilitadora”: “Ens poden ajudar a reduir l’ansietat que poden tenir els infants o adolescents i les seves famílies durant algun dels tractaments; perquè propicien un vincle i un entorn més amable, tant per als infants com també per a les famílies”.
La iniciativa entre l’ESCCAPP-GI i Pallapupas neix com a prova pilot, però amb la voluntat de donar-hi continuïtat i poder replicar-la en altres territoris. Així mateix, suposa un pas més en l’atenció domiciliària integral capaç de sumar elements d’humanització en l’atenció d’infants i adolescents amb una malaltia crònica complexa i avançada i que, per la seva vulnerabilitat, acostumen a requerir visites mèdiques amb molta regularitat.
De fet, el perfil de pacient més habitual en l’atenció pal·liativa pediàtrica és el d’un menor amb malaltia neurològica greu, com pot ser la paràlisi cerebral, i que pot presentar múltiples complicacions. També atenen menors amb malalties oncològiques o amb altres malalties cròniques amb afectació multiorgànica.
101 infants atesos en 15 anys
L’any 2024, l’ESCCAPP-GI va atendre 101 infants de fins a 15 anys de tota la regió sanitària de Girona. L’equip multidisciplinari està integrat per professionals de l’atenció primària i a la comunitat de l’ICS i de l’hospital Trueta. Actualment, consta de tres pediatres, tres infermeres, una psicòloga i una administrativa.
L’objectiu comú és millorar el benestar dels infants i adolescents que pateixen una malaltia crònica complexa tant com sigui possible i evitar al màxim les hospitalitzacions.
Perquè així sigui, treballen de manera coordinada amb els equips d’atenció primària de referència de cada infant i, també, les seves escoles, els centres de desenvolupament infantil i atenció precoç (CDIAP) i els serveis socials de la demarcació. Aquesta interrelació ajuda a evitar l’aïllament social que sovint pateixen aquests infants i adolescents.
Una altra de les tasques és donar eines i formació als pares, mares o altres persones que en tinguin cura per tal d’actuar amb eficàcia i seguretat davant els problemes de salut que poden ocórrer.
Hospital Trueta i Pallapupas
L’associació sense ànim de lucre, fundada l’any 2000, treballa en estreta col·laboració amb el personal sanitari del Trueta amb la finalitat de millorar l’estat emocional de pacients i dels professionals mateixos. Els seus membres compten amb formació especialitzada per realitzar les seves intervencions amb pacients, familiars i personal sanitari amb el màxim rigor, cosa que la converteix actualment en l’única ONG que disposa de l’aval sanitari per desenvolupar la seva activitat en totes les àrees dels principals hospitals de Catalunya.
